「左右護法」助肌弱博士出國圓夢

img
「左右護法」助肌弱博士出國圓夢


肌弱博士的左右護法


 【記者游枋享報導】先天罹患「脊髓型肌肉萎縮症」的中山大學機電學系博士班學生楊博宇,在教育部肢障輔具中心以及自願擔任「左右護法」的同行學弟通力協助下,終於克服肢體行動與長途飛行的重重障礙,順利出席美國賓州大學國際年會發表學術論文。

 

 「脊髓型肌肉萎縮症」是屬於「下運動神經元病變」的進行性疾病,全身肌肉會隨著時間而逐漸萎縮無力;博宇在高中階段已逐漸失去行走的能力,進入大學後更是完全依賴電動輪椅才能獨立行動。儘管博宇擁有高人一等的智商,但身體的活動能力卻因先天疾病而受到限制。

 

 為了協助同學順利完成學業,教育部在各教育階段提供各種個別化支持性服務,無論是提供各項資源連結的「資源教室」,或是借用特別量身訂製的「電動輪椅」、協助坐姿穩定的「擺位系統」,這些教育服務持續支持著博宇追逐個人的夢想;當他考取國立中山大學博士班時,學校為他召開跨單位「個別化支持計劃(ISP)」會議,決定在他的研究室同一棟大樓裡特別改裝一間無障礙宿舍,同時增置「電動照顧床」與「電動移位機」,除了幫助博宇免受往返山上宿舍奔波之苦,也讓博宇媽媽得以方便照顧體重已達百公斤的博宇。


 

多次參加國際學術研討會發表論文


 先前,博宇的論文研究獲得國際肯定,邀請他前往美國賓州大學於國際學術年會上進行發表。研究成果受到國際肯定與發表邀請,本是歡欣鼓舞的喜事,然而對於罹患「脊髓型肌肉萎縮症」、完全需要依賴電動輪椅行動的博宇而言,卻是一連串艱辛挑戰的開始。

 

 帶著電動輪椅出國不是一件容易的事,在經歷千辛萬苦的協調航空公司、開立電池空運安全證明、生理適合飛行的醫師證明、預訂無障礙飯店、預約國外復康巴士等搞定這些繁瑣的作業後,卻面臨另一項大難題,到了國外之後,瘦小的媽媽如何在沒有電動移位機的飯店及大學裡,獨自攜抱體重幾乎比自己大一倍的博宇上下床、電輪、馬桶及浴缸。

 

 經過教育部肢體障礙輔具中心資深物理治療師到校實地評估、深度訪談整個行程後,發現與博宇同行的人員中,另有幾位機電系碩班的學弟,然而他們從未受過搬運病患的訓練、面對又重又癱軟的身軀,搬運起來不但費力且危險。所幸輔具中心找到一種方便攜帶、只需簡單指導便可安全使用的「座式搬運帶」,二位身高與博宇相近的同行學弟在經過指導學習後,以「左右護法」的姿勢輕鬆、安全的進行移位搬運。終於,在眾人的齊心協力下,博宇一次又一次搭乘飛機,在國際的學術場合發表他的研究成果。

 

 今年夏天,博宇將順利畢業並取得機電博士學位,畢業後他將前往北部的學術研究機構擔任博士後研究員;看著博宇一次又一次的在國外的學術講臺上,眉飛色舞的分享他的研究成果,媽媽除了欣慰孩子的傑出成就外,也感謝自願充當「左右護法」的學弟們,以及長期提供各項支持服務的教育部及學校資源教室老師。

熱門

W144新光講堂